Erna Magnúsdóttir, forstöðukona Ljóssins
Í dag 4. febrúar er alþjóðlegur dagur gegn krabbameini.
Í tilefni þess er vert að rifja upp sögu Ljóssins, endurhæfingarmiðstöðvar fyrir krabbameinsgreinda, en í ár fögnum við 15 ára afmæli.
Tildrög þess að Ljósið varð til má rekja aftur til ársins 2004. Undirrituð hafði þá gengið lengi með þá hugmynd í maganum að koma á fót endurhæfingarmiðstöð fyrir utan veggi spítala. Þennan draum átti einnig stór hópur fólks sem lét sig endurhæfingu varða og var grastrótarstarf þessa hóps ómetanlegt.
Að þessari hugmynd var unnið í eitt ár og komu margir aðilar sem höfðu áhuga á málefninu að henni áður en vísir að Ljósinu leit dagsins ljós.
Vísir að starfseminni hófst haustið 2005, þegar við fengum inni í gamla safnaðarheimilinu í Neskirkju, þá tvo eftirmiðdaga í viku. Allt haustið vann ég sem sjálfboðaliði til að sýna og sanna að það væri þörf fyrir svona starfsemi. Stofnfundur um sjálfseignarstofnun var síðan haldinn þann 20. janúar 2006, og draumur minn og margra annarra um að stofna endurhæfingar- og stuðningsmiðstöð úti í þjóðfélaginu varð að veruleika.
Við troðfylltum salinn í Neskirkju þannig að við sáum fljótt að áhuginn var mikill. Það var búin til sjö manna stjórn og ég bað Margréti Frímannsdóttur, þá alþingiskonu, að verða fyrsti formaðurinn enda hafði hún stutt hugmyndina með ráði og dáð frá upphafi.
Tilgangurinn með endurhæfingunni var að krabbameinsgreindir og aðstandendur þeirra gætu komið til að byggja upp líkamlegt, andlegt og félagslegt þrek og fá viðeigandi stuðning. Frá og með fyrsta febrúar 2006 hefur verið full starfsemi allan daginn, alla virka daga í Ljósinu. Fyrsta árið fengum við styrk frá ríkinu eða tvær og hálfa milljón, það var nú allt, þannig að frá fyrsta degi höfum við þurft að reiða okkur á góðmennsku landans.
Það að greinast með krabbamein hefur ekki bara áhrif á þann sem greinist heldur einnig á alla fjölskylduna og það er því nauðsynlegt í því samhengi að huga einnig vel að aðstandendum og það höfum við í Ljósinu haft að markmiði frá upphafi. Fólk kemur í Ljósið á eigin forsendum og hvötum og það er engin forræðishyggja í gangi heldur ræður notandinn sjálfur ferðinni og því sem hann vill taka þátt í.
Að efla lífsgæðin
Horft um öxl: Það hafa í gegnum tíðina verið fjölmörg tækifæri til að fagna í Ljósinu
Við í Ljósinu leggjum mikla áherslu á að umhverfið sé styðjandi, að það sé heimilislegt, notalegt og að fólk finni að það sé velkomið og allir eru jafn mikilvægir. Við leggjum okkur fram um að taka á móti fólki af hlýju og umhyggju og þannig skapast notalegt andrúmsloft og fólkið finnur fyrir samhug. Starfsemin byggir á hugmyndafræði iðjuþjálfunar en iðjuþjálfun hefur frá upphafi byggt á þeirri sýn, að það að hafa eitthvað fyrir stafni sé jafn nauðsynlegt heilsu mannsins og að draga andann.
Þegar fólk gengur í gegnum ferli krabbameinsmeðferðar minnkar orkan og oft dregur úr frumkvæði. Sumir hætta að vinna tímabundið og aðrir alfarið vegna afleiðinga veikindanna. Ljósið hefur það að markmiði að efla lífsgæði hins krabbameinsgreinda og aðstandenda meðan á þessu ferli stendur. Í því er nauðsynlegt að hafa samastað þar sem hægt er að koma, hitta aðra, vinna með höndunum og efla andlegan, félagslegan og líkamlegan þrótt.
Samhugur og samvinna er í hávegum höfð og sýnir það sig best í öllu því sjálfboðaliðastarfi sem fram fer í Ljósinu. Allir eru tilbúnir til að leggja eitthvað af mörkum svo Ljósið geti dafnað og vaxið. Við leggjum mikla áherslu á að þeir einstaklingar sem koma í Ljósið fái tækifæri til að byggja upp sínar sterku hliðar svo auðveldara verði að takast á við lífið í breyttum aðstæðum. Lífið verður aldrei alveg eins og það var, því sú reynsla sem fólk fær við það að greinast með krabbamein fylgir þeim það sem eftir er. Sumir eru tímabundið í endurhæfingu og fara aftur í sömu hlutverkin og þau voru í fyrir greiningu, en aðrir þurfa að skipta yfir í ný hlutverk og þá er mikilvægt að fá stuðning til að geta horft fram á veginn í nýjum aðstæðum.
Vaxandi starfssemi
Minningar-og húsnæðissjóður Ljóssins var stofnaður 2006 og er hann tileinkaður Eyjólfi Sigurðssyni sem lést í júlí það ár. Hann var Oddfellowi og einn af stofnfélögum Ljóssins og lagði alla sína krafta í að kynna Ljósið og efla starfsemina.
Ljósið hóf göngu sína í kjallara Neskirkju árið 2005
Fyrstu tvö árin vorum við í kjallara Neskirkju en í byrjun október 2007, flytjum við á Langholtsveg 43 og formleg opnun á húsinu var í janúar 2008. Við leigðum húsið á þeim tíma.
Árið 2010 naut Ljósið þeirrar gæfu að verða fyrir valinu sem málefni ársins hjá góðgerðarátakinu Á allra vörum. Átakið fékk gríðarlega mikla athygli í fjölmiðlum og ekki síður voru undirtektir góðar við hvers kyns stórum og smærri viðburðum sem söfnuninni fylgdu. Einhver hafði á orði eftir þessa kynningu alla að nú vissu allir hvað Ljósið er! Hámarki náði síðan átakið í stórri söfnun á Skjá einum í lok mánaðarins þar sem margir af fremstu listamönnum þjóðarinnar skemmtu á milli þess sem fjallað var um starfsemi og gildi Ljóssins. Alls söfnuðust 40,6 milljónir króna sem runna óskiptar til Ljóssins og reyndist styrkurinn ómetanlegur til að geta keypt húsið okkar á Langholtsvegi 43.
Árið 2012 réðumst við í breytingar á kjallaranum og aðlöguðum að okkar starfsemi en eins og kannski einhverjir vita þá tilheyrði húsnæðið Landsbankanum og lítið um glugga og mikið um litlar kompur.
Með vaxandi starfsemi fór að þrengja að okkur og þá komu Oddfellowar og veitu Ljósinu hjálp með ómetanlegum hætti en það var stækkunin sem var ráðist í árið 2015. Við fluttum út í 7 mánuði og á meðan var byggt við húsið, nýr stigagangur og lyfta auk þess sem byggt var ofan á húsið að hluta þar sem nú er tækjasalur og allt gamla húsið lagfært.
Við fluttum inn í nýtt og endurbætt hús 2016 og aðsóknin óx gífurlega í kjölfarið.
Allar góðu tilfinningarnar sterkari en þær döpru
Erna Magnúsdóttir og Guðni Th. Jóhannesson, forseti Íslands, við afhendingu Fálkaorðunnar árið 2018
Það er víst óhætt að segja að hér eigi máltækið við ,,tíminn flýgur áfram“. Nú eru tæplega 15 ár síðan ég tók þá ákvörðun að stökkva út í djúpu laugina og stofna Ljósið. Ég get ekki sagt að ferlið hafið allt verið dans á rósum. Oft hef ég grátið í koddann, fengið kvíðahnút í magann út af áhyggjum, átt andvökunætur og hugsað af hverju er ég að eyða öllum mínum tíma og orku í þessa hugsjón.
Spurningar eins og „Get ég rekið Ljósið eitt árið enn, það er allt yfirfullt, húsnæðið of þröngt og starfsfólkið orðið þreytt, er ég að stjórna þessu rétt, allkonar svona hugsanir hafa farið í gegnum hugann og valdið hugarangri“. En stundirnar þar sem ég og starfsfólk Ljóssins sjáum sigra, ekki bara hjá þeim sem greinast með krabbamein heldur líka í grósku í starfinu sjálfu, hvatningu úr öllum áttum, þakklætið fyrir Ljósið og allt það sem við gerum þá er sú tilfinning alltaf yfirsterkari en sú dapra.
Ég held að ég geti aldrei þakkað þjóðinni allri nægjanlega fyrir allt það sem þið hafið gert án ykkar aðkomu væri Ljósið ekki það sem það er í dag. Þið hafið hvatt okkur áfram með því að trúa á starfið og styrkja það, þið hafið sýnt samhug, kærleika og stuðning sem er ómetanlegur.
Staðan á 15. afmælisárinu
Í dag er staðan þannig að það koma um 450 – 500 manns í þjónustu í Ljósið í hverjum mánuði. Húsið opnar klukkan 8:00 og stundum er beðið fyrir utan þegar við opnum. Suma daga yfir veturinn er starfsemi í húsinu til klukkan hálf tíu á kvöldin þar sem námskeið eru haldin eftir venjubundin vinnutíma.
Dagskrárliðir Ljóssins eru yfir 40 talsins; líkamleg endurhæfing í mismunandi formi, mismunandi styrkjandi námskeið, fer eftir því hvar í ferlinu fólk er statt og eru námskeið bæði fyrir þá sem greinast en einnig fyrir aðstandendur, allskonar handverk, jafningjahópa, heilsunudd, snyrtingu að ógleymdum hádegismat, og samveru sem er mörgum svo mikilvæg. Það að hitta aðra í sömu sporum, jafningja er ómetanlegt í þessu ferli.
Við erum 20 starfsmenn, svo eru verktakar að ógleymdum okkar yndislegu sjálfboðaliðum. Við erum komin með viðurkenningu frá Landlæknir um að vera heilbrigðisstofnun og komumst á fjárlög árið 2020 en það er að okkar mati mikil viðurkenning á starfinu.
Enn er stöðug aukning á fólki til okkar enda er Ljósið einstakt á sínu sviði og ekki til önnur sambærileg stofnun fyrir krabbameinsgreinda á Íslandi. Með aukningu var enn eina ferðina farið að þrengja að okkur og árið 2017 festum við kaup á lóðinni við hliðina á Ljósinu eða að Langholtsvegi 47.
Frá flutningi nýja hússins í desember 2019
Á síðasta ári festum við kaup á færanlegu húsi sem er 243 fermetrar sem við vinnum nú hörðum höndum að því að standsetja svo að starfssemi geti hafist þar sem fyrst
Þar sem styrkur af fjárlögum snýst einungis um rekstur Ljóssins, þá þurfum við enn á góðu fólki eins að halda, til að viðhalda húsnæði og innanstokksmunum. Hægt er að gerast mánaðarlegur stuðningsaðili, Ljósavinur, á vefnum okkar www.ljosid.is/ljosavinur.
Að lokum við ég enn og aftur þakka fyrir hlýhug, kærleika og rausnarlegar gjafir til Ljóssins undanfarið 15 ár.
Erna Magnúsdóttir,
Forstöðukona og stofnandi Ljóssins
Ekki er hægt að skilja eftir athugasemdir.
