Ljósið starfsemin frá upphafi
Tildrög þess að Ljósið varð til má rekja aftur til ársins 2002 en þá tók undirrituð þátt í tilraunaverkefni á vegum Landsspítala Háskólasjúkrahúss um stofnun endurhæfingardeildar fyrir krabbameinsgreinda. Í fyrstu var talað um þverfaglega dagdeild, en var fljótt skorið niður í göngudeild og þeir fagaðilar sem komu að því starfi voru iðjuþjálfi, sjúkraþjálfarar og sálfræðingur eftir þörfum. Deildin var til húsa í gamla Kópavogshælinu í tvö ár eða til ársins 2004 þegar hún var flutt inní byggingar gamla Borgarspítalans. Að fara úr umhverfi eins og í Kópavoginum þar sem var grænt svæði og hægt var að kalla sveit í borg, yfir í bráðaumhverfi spítala var erfitt fyrir iðjuþjálfunina og þá hugmyndafræði sem ég byggði mitt starf á. Þá strax fór ég að huga að því að koma á fót iðjuþjálfun og endurhæfingu fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur þeirra fyrir utan veggi spítalans. Að þessari hugmynd var unnið í eitt ár og komu margir aðilar sem höfðu áhuga á málefninu að henni áður en vísir að Ljósinu leit dagsins ljós. Í fyrstu var Kraftur sem er félag fyrir ungt fólk með krabbamein með í hugmyndavinnunni og ætluðu þau að vera með upplýsinga og þjónustumiðstöð við hliðina á okkar starfsemi. Þau drógu sig hins vegar í hlé þegar stjórn Krabbameinsfélags Íslands vildi sjálf fara af stað með miðstöð eins og Kraftur hafði í huga.
Byrjum í Neskirkju
Við í Ljósinu héldum ótrauð áfram og vísir að starfseminni hófst haustið 2005, þegar við fengum inni í gamla safnaðarheimilinu í Neskirkju, þá aðeins tvo eftirmiðdaga í viku. Stofnfundur Ljóssins var síðan haldinn 20 janúar 2006, og draumur minn og margra annarra um að stofna endurhæfingar og stuðningsmiðstöð úti í þjóðfélaginu þar sem krabbameinsgreindir og aðstandendur þeirra gætu komið til að byggja upp líkamlegt, andlegt og félagslegt þrek var orðið að veruleika. Frá og með fyrsta febrúar 2006 hefur verið full starfsemi allan daginn, alla virka daga. Markmið Ljóssins er að styðja við þá einstaklinga sem hafa átt erfitt í kjölfar veikinda, útí þjóðfélagið á nýjan leik. Sjúkdómurinn og allt meðferðaferlið hefur áhrif á alla fjölskylduna og það er nauðsynlegt í því samhengi að huga einnig vel að aðstandendum og þeir eru velkomnir í allt það starf sem fram fer í Ljósinu og hafa þeir verið duglegir við að nýta þann stuðning sem í boði er. Frá upphafi hafa yfir 200 manns nýtt sér stuðninginn og í dag eru 100-140 komur í hverri viku í mismunandi hópa og einstaklingsstuðning. Það hefur sýnt sig á að mikil þörf er fyrir svona starfsemi. Fólk kemur í Ljósið á eigin forsendum og hvötum og það er engin forræðishyggja í gangi heldur ræður notandinn sjálfur ferðinni og því sem hann vill taka þátt í.
Nýtt húsnæði að Langholtsvegi 43
Haustið 2007 ákvað stjórn Ljóssins að leigja húsnæði að Langholtsvegi 43. Var nú hafist handa við að lagfæra, mála, smíða, setja upp innréttingar og allt það sem þurfti að gera til að við gætum hafið starfsemi í húsinu. Öll vinna var meira og minna gefin af Ljósberum eða aðstandendum þeirra. Við fluttum á Langholts 6. desember sama ár og var formleg opnun haldinn þann 31 janúar 2008. Í opnun mættu yfir 300 manns og var mikil hátíðarstemning og gleði ríkjandi yfir nýja húsnæðinu.
Að efla lífsgæðin
Við í Ljósinu leggjum mikla áherslu á að umhverfið sé styðjandi, að það sé heimilislegt, notalegt og að fólk finni að sé velkomið og allir eru jafn mikilvægir. Við leggjum okkur fram um að taka á móti fólki með hlýju og umhyggju og þannig skapast notalegt andrúmsloft og fólkið finnur fyrir samhug. Starfsemin byggir á hugmyndafræði iðjuþjálfunar en iðjuþjálfun hefur frá upphafi byggt á þeirri sýn að það að hafa eitthvað fyrir stafni sé jafn nauðsynlegt heilsu mannsins og að draga andann. Þegar fólk gengur í gegnum ferli krabbameinsmeðferðar þá minnkar orkan og oft dregur úr frumkvæði. Sumir hætta að vinna tímabundið og aðrir alfarið vegna afleiðinga veikindanna. Ljósið hefur það að markmiði að efla lífsgæði hins krabbameinsgreinda og aðstandenda meðan á þessu ferli stendur. Í þessu ferli er nauðsynlegt að hafa samanstað þar sem hægt er að koma, hitta aðra, vinna í höndum og efla andlegan, félagslegan og líkamlegan þrótt. Í Ljósið koma foreldrar sem eru að fylgja fullorðnum börnum sínum, og börn sem koma með foreldrum, auk maka, systkina og vina. Allir hafa það að markmiði að efla andlega og líkamlega vellíðan auk þess að njóta samvista í góðum félagasskap. Samhugur og samvinna er í hávegum höfð og sýnir það sig best í öllu því sjálfboðaliðastarfi sem fram fer í Ljósinu. Allir eru tilbúnir til að leggja eitthvað af mörkum svo Ljósið geti dafnað og vaxið. Þótt starfsemin byggi á hugmyndafræði iðjuþjálfunar þá hefur það ekki útilokað að aðrar fagstéttir komi að starfseminni. Við leggjum mikla áherslu á að þeir einstaklingar sem koma í Ljósið fái tækifæri til að byggja upp sínar sterku hliðar svo auðveldara verði að takast á við lífið í breyttum aðstæðum. Lífið verður aldrei alveg eins og það var því sú reynsla sem fólk fær við það að greinast með krabbamein fylgir þeim það sem eftir er. Sumir eru tímabundið í endurhæfingu og fara aftur í sömu hlutverkin og þau voru í fyrir greiningu, en aðrir þurfa að skipta yfir í ný hlutverk og þá er mikilvægt að fá stuðning til að geta horft fram á veginn í nýjum aðstæðum.
Hvað er í boði
Starfsemin er nú opin alla virka daga frá klukkan hálf níu til fjögur. Tilboðin sem í boði eru hafa aukist jafnt og þétt. Í fyrstu var aðeins boðið uppá handverkshús og sjálfstyrkingu einu sinni í viku og jóga tvisvar sinnum í viku. Dagskráin er þannig úr garði gerð að reynt er að koma til móts við þarfir sem flestra og að hún samanstandi af tilboðum sem ná til líkamlegrar, andlegrar og félagslegrar uppbyggingar.
Reykjavík febrúar 2008
Erna Magnúsdóttir, forstöðumaður
