Ef börn fá ekki heiðarlegar upplýsingar reyna þau eins og fullorðnir að finna útskýringu sjálf.
Eitt af þroskaverkefnum barnæskunnar er að tileinka sér hegðun fullorðinna og börn eru athugul á hvernig hlutirnir virka hjá fjölskyldunni og eru fljót að sjá breytingu. Ef börn fá ekki útskýringar fyrir breytingum þá fara þau að velta því fyrir sér og jafnvel að giska á hvað sé í gangi. Kvíðinn eykst þegar þau verða vör við breytingar sem þau vita ekki af hverju stafa. Ef börn fá ekki heiðarlegar upplýsingar reyna þau eins og fullorðnir að finna útskýringu sjálf. Kvíði við hið óþekkta og ímyndanir sem þögnin hefur í för með sér er miklu skaðlegra en raunveruleikinn sjálfur.
Ef börn heyra af veikindum foreldra sinna annar staðar frá er líklegt að það geti valdið skaða á því trausti sem er á milli foreldra og barna. Ef börn upplifa að þeim er ekki sagt satt eða að það sé verið að leyna þau upplýsingum eiga þau í erfiðleikum með að trúa foreldrum sínum eða treysta þeim. Börn halda að veröld þeirra snúist um þau og þau hafi áhrif á atburði í lífi þeirra, þar með krabbamein foreldra þeirra. Sektarkennd vegna misskilnings getur verið mikil byrði.
Heiðarleiki skilar sér vel við allar aðstæður sem koma upp.
Heiðarleiki, nærgætni og að leyfa börnum að bregðast við tilfinningunum sem upplýsingarnar vekja eru mikilvægir þættir fyrir vellíðan þeirra.
Það er hlutverk foreldra að kenna börnum sínum að komast yfir erfiðleika eins og veikindi. Foreldrar eru fyrirmyndir barna sinna. Þetta er dýrmætur tími til að læra, bæði fyrir foreldrið og barnið. Foreldrar eiga ekki að reyna að leyna tilfinningum sínum og ef þeir sýna ekki tilfinningar sínar er óvíst að börnin geri það.
Með því að leyfa börnum að taka þátt í meðferðinni þá upplifa þau hlutdeild í fjölskyldunni og að þörf sé fyrir þau. Að leyfa þeim að taka þátt, byggir upp sjálfsálit þeirra. Þrátt fyrir allt geta börn og foreldrar lært að komast yfir krabbamein og meðferðirnar sem því fylgja. Rannsóknir sýna að upplýsingar geta verið valdeflandi fyrir börn þar sem þær oft geta hjálpað þeim að hafa stjórn á aðstæðum.
Það er gott að gera áætlun um hvernig sjúkdómsgreiningu er lýst á stuttan hátt og bjóða barni samræður um hvað það veit um krabbamein, hvað hafi orsakað krabbameinið, hugmyndir barnsins og áhyggjur. Einfaldar upplýsingar hæfa öllum aldri. Börn spyrja mismunandi spurninga eftir aldri og er ólíklegt að þær komi allar fram í einu.
Það getur líka verið gott að láta barnið segja frá hvernig það myndi segja frá veikindum foreldris við vini sína. Þannig er hægt að koma í veg fyrir eða leiðrétta misskilning jafnvel við eldri börn. Það þarf að hvetja börn til að spyrja spurninga og gefa þeim tækifæri til að taka upp umræðuna síðar.
Öll börn þurfa að vita:
1. Heitið á krabbameininu. Hvar það er staðsett og meðferðaráætlun. Nota þarf réttu orðin eins og krabbamein í staðinn fyrir æxli eða eitthvað annað. Það hlífir tilfinningum barna betur að nota réttu orðin og gefur tækifæri að fræða þau um krabbamein, hversu ólík þau eru og að sama krabbameinið þróist mismunandi hjá fólki. Þess vegna er ómögulegt að bera krabbamein saman.
2. Að þau bera ekki ábyrgð á veikindum foreldis. Hegðun þeirra og hugsanir hafa ekkert með sjúkdómsgreiningu né framvindu sjúkdóms að gera. Krabbamein er engum að kenna.
3. Hvaða áhrif veikindin hafa á líf þeirra og fjölskyldunnar. Stöðugleiki í umönnun barna er nauðsynlegur. Börn þurfa að vita hver komi til með að hugsa um þau og hvert skipulagið verður. Það þarf að undirbúa barn undir að stundum eigi foreldrið í erfiðleikum með að hugsa um það en það sé ekki vegna þess að foreldrið sé búið að gleyma því. Börn þurfa fullvissu um að þau séu ennþá elskuð og hvað sem verður þá séu þau örugg.
4. Að krabbamein sé ekki smitandi. Börn þurfa fullvissu um að reykingar valda ekki öllum krabbameinum.
5. Áhrif krabbameinsmeðferðar. Börn þurfa undirbúning undir hármissi, þreytu, ógleði ofl. Undirbúa þarf barnið fyrir því að meðferðin geti valdið pirring, önugleika hjá foreldri og það sé ekki þeim að kenna. Börn þurfa að vita að meðferðin taki tíma, vikur og mánuði og að aukaverkanir meðferðar geti varað út þann tíma og stundum lengur. Ef veika foreldrið þarf innlögn á spítala þarf barn að vita áætlaðan innlagnartíma, hvað muni vera gert á spítalanum og hvort hægt sé að heimsækja foreldrið eða tala við það í síma. Ef foreldri þarf í skurðaðgerð þarf að skýra út fyrir barni tilgang aðgerðar, hvar skorið er og að foreldrið sé svæft til að finna ekki til eða deyft. Það er mikilvægt að börn fái að koma í heimsókn og þá þarf að undirbúa þau undir hvernig umhverfi foreldrið er í, slöngur, tæki ofl.
Ef foreldri er deyjandi:
Það getur verið foreldri mjög erfitt að tjá barni sínu að það sé deyjandi og eru margir sem ekki treysta sér í þá umræðu. Börn sjá og heyra ýmislegt og vita oft hvað er að gerast. Oft er dauðinn þeim nálægari en fullorðnu fólki. Viðurkenna þarf fyrir barni möguleikann á að lifa sjúkdóminn ekki af en ítreka mikilvægi þess að lifa hvern dag. Ef veika foreldrið hefur ekki möguleika að fara í þessar samræður við barn sitt þá getur verið gott að annar fjölskyldumeðlimur sem barnið treystir taki það að sér.
Ef barni er ekki tjáð yfirvofandi andlát foreldris þá getur það upplifað mikla reiði í langan tíma að hafa ekki fengið upplýsingarnar. Börn þurfa að fá tækifæri að ræða það sem þau sjá og upplifa og hvaða merkingu þau leggja í atburðinn með foreldri sínu. Barn þarf að vita hver muni gæta þess ef foreldri deyr og sérstaklega ef annað foreldri er ekki til staðar. Það þarf fullvissu þess að fríska foreldrið eða einhver annar nákominn barni geti sinnt því.
